Сегодня исполняется 13 лет благотворительному фонду . С 2011 года он поддерживает детей и взрослых с редкими генетическими заболеваниями кожи: буллёзным эпидермолизом и ихтиозом.
Буллёзный эпидермолиз (БЭ) — генетическое заболевание, при котором кожа становится хрупкой, как крылья бабочки, и её ранят даже лёгкие прикосновения. Поэтому пациентов и называют «бабочками». А ихтиоз — наследственное заболевание, при котором кожа пересыхает и шелушится. Ороговевшие участки трескаются и покрываются чешуйками. Людей с таким диагнозом называют «рыбками».
«Дети-бабочки» — единственная в России организация, которая оказывает медицинскую и социальную помощь пациентам с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. Всего у фонда 16 программ, направленных на комплексное сопровождение подопечных всех возрастов. Они позволяют отсрочить тяжёлые осложнения заболеваний и раннюю инвалидизацию или вовсе избежать их. Фонд курирует более 2 500 пациентов на территории России и стран СНГ.
В карточках подробнее рассказали о программах организации. Поддержать фонд можно в сервисе [|«Добрые дела»], оформив разовый платёж или регулярную подписку.
#деньрождения@charity
