Информационное агентство о благотворительности «Добро24.рф» со ссылкой на Благотворительный фонд «Дети-бабочки»:
«Несмотря на состоянии её пальцев, почерк у неё красивый».
Соня 11 лет живёт в Ташкенте с диагнозом буллёзный эпидермолиз. Родители Сони рассказали, что им не показывали, как правильно делать перевязки дочке. Папа Сони искал эту и другую информацию о заболевании на сайте фонда «Дети-бабочки».
Наш фонд — крупнейшая и единственная организация в СНГ, помогающая детям с буллёзным эпидермолизом. 31 мая 2019 года при посредничестве «Buyuk kelajak» и «MEHRI QO’LLAR» был подписан меморандум о сотрудничестве и взаимопомощи.
На сегодняшний день в Узбекистане официально зарегистрировано более 100 людей с диагнозом буллёзный эпидермолиз. Наш фонд в рамках международного сотрудничества осуществляет программу по обучению различных медицинских специалистов из Республики и оказывает помощь в госпитализации детей в российские клиники.