Информационное агентство о благотворительности «Добро24.рф» со ссылкой на Благотворительный Фонд «Острова»:
Муковисцидоз – это редкое генетическое заболевание.
У всех людей есть ген муковисцидоза.
Будет человек болен или здоров, зависитне от самого гена, а от ошибок в нем.
По статистике у каждого 25-го могут быть мутации в этом гене. Они передаются по наследству.
Вы можете не знать, что у Вас или у Вашего партнера есть мутация в гене муковисцидоза. Большинство людей узнает об этом только когда у них рождается больной ребенок.
По внешнему виду нельзя сказать, болен ли человек, потому что муковисцидоз поражает внутренние органы.
Больные страдают от частых инфекций и проблем с пищеварением. Со временем им становится труднее дышать.
Еще совсем недавно муковисцидоз считался детской болезнью — большинство пациентов просто не доживало до взрослого возраста. Но опыт многих стран показывает, что с этим заболеванием можно жить долго.
Мы работаем, чтобы у таких пациентов в России появилось будущее.
Для этого: Повышаем квалификацию врачей, открываем кабинеты кинезитерапии, помогаем пациентам, ожидающим пересадку легких, поддерживаем научные проекты для улучшения диагностики и лечения, поощряем талантливых детей и взрослых с этим заболеванием.
Муковисцидоз – когда за дыхание приходится бороться.
Вместе – легче!