На сайте Информационного агентства «Добро24.рф» опубликована новая запись представителей благотворительного фонда «Помогать легко»:
📍 В России появился юридический справочник для пациентов со СМА
«Практический справочник пациента по правовым основам оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных спинальной мышечной атрофией» составил и выложил на своем сайте фонд «Семьи СМА». Об этом сообщила директор фонда Ольга Германенко.
Она отметила, что справочник подготовлен в помощь семьям пациентов со СМА, врачам, сотрудникам социальных служб и юристам.
В справочнике «представлены статьи и материалы по правовым основам оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов, требования к оформлению медицинской документации и ее формы, ответы на наиболее часто задаваемые вопросы», указано во введении к изданию.
Авторы справочника – юристы Н.С. Смирнова, О.Н. Романовская и сама Ольга Германенко.
Напомним, недавно мы уже рассказывали, что в Минздрав РФ поступила заявка о регистрации нового препарата Рисдиплам для лечения СМА. В случае одобрения Рисдиплам станет первым пероральным препаратом для амбулаторного применения у пациентов со СМА. Ждём новостей.